Badanie wykazało, że średnie przeżycie w SM wynosi 75,9 lat i jest niższe od populacyjnego, które wynosiło 83,4 lata. Stwardnienie rozsiane dwukrotnie zwiększało ryzyko zgonu w porównaniu z populacyjnym. Ponadto najczęstszą przyczyną śmierci w grupie chorych na SM były choroby układu nerwowego i układu krążenia. Właściwa dieta u osób chorych na SM. Mimo że nie ma uniwersalnej diety dla osób z SM, zdrowia dieta może podnieść poziom energii, pomagać w zwalczaniu zmęczenia i poprawiać samopoczucie psychiczne. Zmiana nawyków nie jest łatwa, dlatego poniżej zamieszczono wiele informacji, które mogą dostarczyć inspiracji, wiedzy i wsparcia. Bardzo ważne jest zapewnienie pacjentom ze stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex, SM) szerokiego dostępu do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, zmiany w dostępie do leczenia dzieci chorych na SM - to tylko kilka z wniosków konferencji „Stwardnienie rozsiane w Polsce - nowe wyzwania”, która odbyła się z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego. SM – zwycięstwo ludzi, klęska systemu. Mateusz Różański. Katarzyna długo nie łączyła pewnych faktów z chorobą. Dla Doroty informacja, że to SM, była zaś ulgą. Obie wkrótce dowiedziały się, jak nasz kraj traktuje chorych na stwardnienie rozsiane. A jest ich w Polsce 46 tysięcy. Warto pamiętać, objawy CHAD na długi czas mogą zostać zminimalizowane, o ile leczenie zostanie rozpoczęte jak najszybciej. Wczesne rozpoczęcie procesu leczenia wpływa łagodząco na przebieg choroby dwubiegunowej w kolejnych latach. Leki i terapia są ważnymi narzędziami do radzenia sobie z chorobą. makna puisi surat dari ibu karya asrul sani. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Najczęściej ma przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Dwa słowa o chorobie, jaką jest stwardnienie rozsiane Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Najczęściej ma przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Obecnie uważa się, że jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy gospodarza zwalcza komórki własnego organizmu, w tym przypadku w tkance nerwowej. Stwardnienie rozsiane może powodować szereg objawów oraz zespołów objawów, takich jak zaburzenia ruchowe, czuciowe, równowagi, zaburzenia widzenia, autonomiczne, zespoły bólowe, jak również objawy psychiatryczne typu zaburzenia poznawcze czy nastroju. SM prowadzi do niepełnosprawności, choć u wielu pacjentów może przebiegać w sposób stosunkowo łagodny. Opieka nad osobą dotkniętą tą chorobą jest o tyle trudna, że jest ona nieuleczalna, ponadto zwykle postępuje. Co prawda istniejące obecnie leki pozwalają na spowolnienie jej rozwoju oraz poprawiają jakość życia chorego, ale nadal nie ma możliwości całkowitego wyleczenia. SM jest też chorobą o znacznie zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów oraz tempie ich rozwoju. Trwające przynajmniej przez dobę wystąpienie nowego objawu lub nasilenie już istniejącego, nazywamy rzutem, a każdy kolejny najczęściej stanowi przyczynę pogłębienia niepełnosprawności. Co prawda część chorych jest sprawna i prowadzi aktywne życie zarówno towarzyskie, jak i zawodowe, ale osoby będące w starszym wieku zwykle nie są w stanie samodzielnie poruszać się i funkcjonować. Warto mieć świadomość, że osoba taka wymaga pomocy we wszystkich codziennych czynnościach, łącznie z poruszaniem się, zabiegami pielęgnacyjno-higienicznymi czy jedzeniem. Opieka nad osobą chorą na SM Podejmując się zadania opieki nad osobą dotkniętą SM powinno się na ten temat wiedzieć jak najwięcej - aby móc dostosować swoje działania do stopnia zaawansowania choroby, na bieżąco monitorować jej przebieg, zadbać, by w miarę możliwości spowolnić postęp oraz potrafić rozpoznać rzuty. Opiekun powinien też nauczyć się prostych ćwiczeń rehabilitacyjnych, które konsekwentnie wykonywane wraz z pacjentem pomogą zminimalizować skutki SM i jak najdłużej zachować jego sprawność. Specyfika choroby powoduje, że podopiecznym zdarzają się nagłe, niekontrolowane napady złości, a nawet agresji. Należy wiedzieć jak sobie z tym radzić oraz w jaki sposób właściwie reagować. Kiedy nastąpi wybuch, koniecznie trzeba zachować spokój, a samego podopiecznego próbować wyciszyć. Nigdy nie wolno reagować gwałtownie ani podnosić głosu, bowiem może to spowodować jeszcze większe pobudzenie. Większość badań wskazuje, że chorzy na SM powinni unikać silnych bodźców, które mogą zaburzać chwiejną równowagę organizmu. Opiekun powinien dbać, aby minimalizować u podopiecznego stres, który jest silnym czynnikiem neurologicznym, choć w sytuacji, w jakiej się znajduje, może być to niezwykle trudne. Koniecznie należy unikać infekcji, w tym sezonowych przeziębień oraz infekcji gardła - mogą wywołać rzut choroby przebiegający z nierozpoznany dotąd sposób. Należy też ograniczać ekspozycję na wysokie temperatury, głównie na słońce, a przede wszystkim nie pozwalać na opalanie się. Dla poprawy ogólnej sprawności pracy mózgu warto wprowadzić ćwiczenia pobudzające jego funkcje intelektualne, które wpływają także na koncentrację i pamięć. Nawet tak prozaiczne czynności, jak pisanie, czytanie, słuchanie muzyki czy prowadzenie ciekawych dyskusji – pobudzają aktywność umysłu. Im częściej mózg jest stymulowany, tym działa sprawniej i potrafi sobie lepiej radzić z różnego typu zadaniami. Do codziennych zajęć można wprowadzić, niekoniecznie zresztą wskazując jaki jest ich cel, rozwiązywanie krzyżówek i rebusów, grę w szachy, warcaby, scrabble, brydża albo kości. Nawet całkiem niepozorne gry planszowe także usprawniają myślenie. Chory na SM może mieć problemy natury psychologicznej, co wynika z poczucia beznadziejności sytuacji, w której się znalazł, a objawia stanami obniżenia nastroju, rozdrażnieniem, a nawet wspomnianymi wcześniej napadami agresji, co w dłuższej perspektywie może wywołać chorobę wtórną, jaką jest depresja. Badania pokazują, że ponad połowa chorych na stwardnienie przynajmniej raz miała depresyjny epizod. Biorąc pod uwagę, że sama choroba również determinuje problemy psychiatryczne, warto proponować wsparcie specjalisty. Jeśli jednak podopieczny stawia wyraźny opór, to skorzystać z porady może opiekun, uzyskując wskazówki w jaki sposób powinien postępować, aby w sposób skuteczny pomóc w zaistniałej sytuacji. Dieta osoby chorej na stwardnienie rozsiane Istotnym zagadnieniem w zakresie opieki nad osobą chorą na stwardnienie rozsiane jest dieta. Co prawda nie istnieje w tym przypadku coś takiego, jak dieta lecznicza, ale prawidłowe odżywianie chroni przed spadkiem napięcia mięśniowego. Zaleca się spożywanie produktów bogatych w nienasycone tłuszcze roślinne oraz równoczesne unikanie tłuszczów pochodzenia zwierzęcego i wysokoprzetworzonych. Z uwagi na to, że w czasie terapii stosuje się zwiększające ryzyko osteoporozy leki sterydowe, należy zwracać uwagę, aby podawać choremu odpowiednią ilość nabiału i witaminy D3. Dieta powinna być bogatoenergetyczna, dostarczać wszystkich niezbędnych składników odżywczych, w tym witamin (głównie o właściwościach antyoksydacyjnych, czyli A, E, C) i soli mineralnych. W związku z postępem stwardnienia rozsianego możemy zauważać coraz większe trudności w jedzeniu, dlatego forma podawanych posiłków powinna być dostosowana do indywidualnych, bieżących potrzeb podopiecznego. Posiłki powinny być niewielkie, ale częste, najlepiej spożywane 5 razy w ciągu dnia. Jeśli występują problemy z gryzieniem albo połykaniem, należy podawać pokarmy w postaci płynnej lub papkowatej, za pomocą łyżeczki lub w zaawansowanym stadium choroby grubej słomki. Ważne jest, aby dieta zawierała dużą ilość bogatych w błonnik warzyw i owoców, co dodatkowo zapobiega często występującym zaparciom. Należy zadbać o wypijanie dużej ilości płynów – co najmniej 2 litry na dobę. Dobrze, aby była to bogata w wapń (zapobiega osteoporozie) i magnez (wpływa na prawidłową pracę serca i mięśni szkieletowych oraz zapobiega skurczom) woda mineralna. Ruch i rehabilitacja Jednym z głównych celów, żeby nie powiedzieć nadrzędnym, opieki nad chorym na SM jest pomoc w odzyskiwaniu sprawności oraz zapobieganie dalszej jej utracie. W tym celu należy zadbać o rehabilitację, która w tym przypadku opiera się na plastyczności tkanki nerwowej, czyli możliwości wytworzenia nowych połączeń nerwowych, to z kolei pozwala przywracać utracone funkcje organizmu. To dlatego kładzie się tak ogromny nacisk na czynne zaangażowanie podopiecznego w ćwiczenia. Opiekun powinien zadbać o regularne wizyty w gabinecie rehabilitacyjnym lub – jeśli nie jest to możliwe – umawiać wizyty domowe. Ćwiczenia dostosowane są do możliwości pacjenta i mogą ulegać stałej modyfikacji. Dzięki regularnej rehabilitacji istnieje możliwość zwiększania zakresu ruchu w stawach, zwiększania siły i wytrzymałości mięśni oraz poprawy koordynacji wzrokowo-ruchowej. Ponadto samemu warto skonsultować się z rehabilitantem i nauczyć prostych ćwiczeń, które później będzie można z podopiecznym wykonywać już samodzielnie. Powinniśmy dostać wytyczne, na co zwrócić uwagę, aby ćwiczenia były skuteczne, przeprowadzone w sposób prawidłowy oraz jaki powinien być ich zakres i częstotliwość. Dopóki sprawność na to pozwala, chorym na SM zaleca się jazdę na rowerze, pływanie, nordic walking i różne formy ćwiczeń fitness, w tym pilates. Ważne jest jednak, aby podczas rzutów choroby prowadzić tak zwany oszczędzający tryb życia, a aktywność ruchową włączać tylko w czasie remisji choroby. To pozwala na ograniczenie wystąpienia powikłań, jak również maksymalizuje efekty. Dobrego opiekuna trudno przecenić Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna, dlatego trzeba być czujnym i przygotowanym niemal na wszystko. Rola opiekuna jest tu szczególnie istotna, bo jako osoba spędzająca z podopiecznym bardzo dużo czasu, znająca naturalne reakcje jego organizmu oraz specyfikę danego przypadku, przy zachowaniu odpowiedniej czujności ma możliwość szybkiej reakcji na wszelkie sygnały, które mogą zwiastować kolejny rzut choroby. To dzięki opiekunowi poprawia się jakość życia chorego, a sama choroba przebiega i postępuje w sposób znacznie łagodniejszy, co pozwala łatwiej ją zaakceptować. Młodzieńcza sylwetka, blond włosy i wyraziste oczy. To pierwsze, co rzuca się w oczy, gdy patrzymy na Pawła Gąskę – z zawodu dziennikarza, a prywatnie człowieka od dziesięciu lat zmagającego się z nieprzewidywalną i nieuleczalną chorobą, jaką jest SM – stwardnienie rozsiane. Spis treściWreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SMLekarze mi odmówili, muszę ratować się samNie mogę już z synem połazić po górachStwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życiaGdyby nie bliscy, dawno bym się poddałTrzeba codziennie walczyć o siebie i niezależnośćCo to jest stwardnienie rozsiane?Jak rozpoznać chorobę?Terapia łagodzi przebieg choroby Sam postawił sobie diagnozę - SM czyli stwardnienie rozsiane, bo lekarze, do których trafiał, mieli inne pomysły na jego złe samopoczucie. Wszystko zaczęło się od zapalenia tęczówki, które jest jednym z typowych objawów choroby. Ale to nie przekonało ani okulisty, ani neurologa, by wykonać głębsze badania. Zapalenie stawów, zwyrodnienie kręgosłupa – tak brzmiała pierwsza lekarska diagnoza. Potem pojawił się kolejny pomysł – miastenia, czyli choroba charakteryzująca się ciągłym zmęczeniem i znacznym osłabieniem mięśni szkieletowych. – Nawet informacja, że mój brat choruje na SM, nie naprowadziła lekarzy na właściwy trop – mówi Paweł. – Dwóch stwardnieniowców w jednej rodzinie? To niemożliwe, stwierdzili, i przez pięć lat leczono mnie na różne przypadłości, oczywiście bez efektu. A w świecie jest tak, że rodzina każdego chorego na SM jest objęta opieką neurologiczną. U nas nie. Wreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SM Cztery lata temu Paweł doznał porażenia mięśni twarzy. Opadła powieka, a na twarzy pojawił się grymas przypominający uśmiech Jokera z komiksu o Batmanie. Neurolog, do którego trafił, nie owijał w bawełnę: – To stwardnienie rozsiane lub guz mózgu – wypalił beznamiętnie i wypisał skierowanie do szpitala. Przyjęto go bez zwłoki. Po badaniach okazało się, że Paweł ma SM. Z radości aż uściskał lekarza. Ten patrzył na Pawła z dziwną miną, a kiedy usłyszał, że mimo wszystko lepiej mieć SM niż guz w mózgu, tylko się uśmiechnął. – Wtedy naiwnie wierzyłem, że życie z SM nie będzie takie straszne – wyznaje Paweł. – Przecież mój brat chorował od 15 lat i jakoś sobie radził. To ja też będę. Ale rzeczywistość okazała się inna. Po pierwsze, nie patrzyłem codziennie na życie mojego brata, bo od lat nie mieszkam w rodzinnym domu. A on sam niewiele mówił o trudach choroby. Był trochę mniej sprawny, gorzej widział, ale funkcjonował. Szybko przekonałem się, że nie jest tak prosto. Żaden z lekarzy nie rozmawiał z Pawłem. Nikt nie wyjaśniał, na czym polega choroba, jak będzie postępowała, jak z nią żyć, jak leczyć, jakie są szanse na przyszłość. Rzeczywistość skrzeczała. Była diagnoza, ale o leczeniu można było tylko marzyć. Lista czekających na lek była długa, a Paweł stał na szarym końcu tej kolejki. Miał wtedy 35 lat, ale dowiedział się też, że jest za stary na leczenie interferonem, a poza tym wciąż dobrze wygląda, więc nie mieści się w kryteriach, jakie NFZ określił dla chorych, którym refunduje terapię. – Jest pan zbyt depresyjny do leczenia interferonem powiedziała jedna z lekarek w szpitalu. – Nie widzę dla pana szansy. Lekarze mi odmówili, muszę ratować się sam – Pierwszy uświadomiony rzut choroby przeżyłem niedługo po wyjściu ze szpitala – wspomina Paweł. – Straciłem władzę w nogach, rękach i nic nie widziałem. Leżałem w łóżku, próbowałem zachować resztki godności. Karmiono mnie sterydami, które po 2 tygodniach pozwoliły mi samodzielnie wstać z łóżka. Wydawało się, że najgorsze minęło. Ale choroba nie odpuszczała. Kolejny cios zadała na ulicy. Paweł upadł na chodnik. Pozbierał się z pomocą przechodniów. Od razu pojechał do swojej lekarki, ale ta stwierdziła, że to przypadek, że nie można mieć dwóch rzutów choroby w tak krótkim odstępie. Znów porcja sterydów i wreszcie kwalifikacja do dwuletniego leczenia octanem glatiarameru, lekiem zmniejszającym liczbę kolejnych rzutów choroby. – Dwa lata przeleciały raz-dwa – mówi Paweł. – Lekarka stwierdziła, że nie przedłuży mi leczenia, bo wcześniej nie próbowano mnie leczyć interferonem. Dwuletnia, bardzo kosztowna kuracja na koszt państwa poszła w błoto. Co robić dalej? Ale to nikogo poza mną nie interesowało. Rozstałem się z moją lekarką i szpitalem, delikatnie mówiąc, w niezgodzie. Od dwóch lat leczę się na własną rękę. Lek dostaję w formie darowizny od producenta, a opiekuje się mną prywatnie lekarz, który ma czas i cierpliwość, by odpowiadać na nurtujące mnie pytania. Raz do roku jadę do sanatorium, gdzie mam zabiegi krioterapii. Na co dzień ćwiczę na rowerze stacjonarnym i tzw. wiosłach. Nie mogę już z synem połazić po górach Każdego dnia Paweł ściga się z czasem. Jest bardzo sumienny w walce o samego siebie, by oddalić moment, kiedy będzie musiał usiąść na wózku lub nie będzie mógł wstać z łóżka. – SM odbiera marzenia, weryfikuje plany życiowe, zamyka człowieka w coraz ciaśniejszym kręgu niemocy – mówi Paweł. – Co roku razem z synem chodziłem po górach. Skończyło się. Lubiliśmy łazić po zakamarkach Krakowa. Skończyło się. Z aktywnego człowieka stałem się biernym i czekającym niedołęgą, który w wielu sytuacjach wymaga pomocy innych osób. Nie wiem, jak długo utrzymam pełną sprawność. Moja choroba to wyrok. Nikt nie wie tyko, kiedy będzie wykonany, ale czekanie jest trudne. Nie oznacza to, że ze wszystkiego zrezygnowałem. Stwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życia Paweł ma drugą grupę inwalidzką, ale nadal pracuje jako dziennikarz. Choroba narzuca ograniczenia, ale pracodawca rozumie potrzeby chorego człowieka. Paweł ma dłuższy urlop, krócej pracuje, dostaje co roku zapomogę finansową. – Mam za sobą okres wielkiej rezygnacji – mówi. – Wpadłem w dołek psychiczny i prawdę mówiąc chciałem się poddać. Na szczęście znalazła się grupa osób, którym nie był obojętny mój los. To oni zmobilizowali mnie do działania, do walki o samego siebie. Oczywiście, nie obyło się bez strat. Gorzko wspominam sytuacje, gdy zaczęła się skracać lista przyjaciół i znajomych. Poza tym minął mój optymizm, że SM to lepsza choroba niż guz mózgu. Kiedy upadasz na ulicy lub zataczasz się, idąc, a ludzie myślą, że jesteś pijany, gdy zapominasz słów, aby nazwać zwykłe przedmioty, jeśli nie umiesz sklecić rozsądnego zdania, robisz błędy ortograficzne i literówki – zaczynasz wątpić. Choroba narzuciła Pawłowi określony tryb życia. Zanim wyjdzie z domu, musi wykonać czynności, które uzbroją go w siły na resztę dnia. Stara się panować nad chorobą, ale dobrze wie, kto w tym duecie rozdaje karty. SM wciąż jest górą – decyduje o tym, kiedy można pracować, a kiedy trzeba odpocząć, kiedy wyjść na spacer, a kiedy bezczynnie leżeć. SM w liczbach Na świecie choruje ok. 2,5 mln osób, w tym ok. 500 tys. w Europie. SM jest najczęściej spotykaną chorobą centralnego układu nerwowego występującą u młodych osób. SM jest diagnozowane między 20. a 40. rokiem życia, ale coraz częściej także u osób poniżej 18. roku życia i u dzieci (najmłodsze, u którego wykryto SM, miało kilkanaście miesięcy). Kobiety chorują częściej: na 10 osób z SM 6 stanowią kobiety. W Polsce żyje ok. 40 tys. chorych na SM (jedna osoba chora przypada na 1000 zdrowych). Co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim ma SM. W Polsce ok. 75 proc. chorych przechodzi na rentę niecałe 2 lata po zdiagnozowaniu SM. Gdyby nie bliscy, dawno bym się poddał Przez dłuższy czas Paweł ukrywał przed swoim 16-letnim synem Gawłem, na co jest chory. Gdy opadał z sił, tłumaczył, że boli go kręgosłup. Ale chłopak sam doszedł prawdy. Dziś opiekuje się ojcem. A kiedy w domu nie ma Beaty, żony Pawła, szykuje posiłki, podaje herbatę. Mimo wielu domowych i mało męskich obowiązków, Gaweł sam sobie wysoko stawia poprzeczkę. Najlepszym dowodem jest świadectwo z czerwonym paskiem. – Podziwiam moją żonę i syna – wyjawia Paweł. – Nie wiem, czy w sobie znalazłbym tyle cierpliwości i determinacji, jaką oni mają. Opieka nad człowiekiem niepełnosprawnym, często uzależnionym od innych, bywa kłopotliwa, uciążliwa. Dobrze wiem, że choroba wpływa na ich życie. Z cierpliwością znoszą moje zmiany nastroju, upadki i wzloty. Bywam wściekły, niecierpliwy, humorzasty. Choroba zbliżyła nas do siebie. Teraz jesteśmy bardziej otwarci na siebie, bardziej siebie ciekawi niż dawniej. Beata wspiera mnie w każdej chwili, zawsze jest blisko, a to niezwykle cenne. Gdyby nie ona, pewnie dawno bym się poddał. Jestem niepełnosprawny, a przez to – do pewnego stopnia – cała rodzina. Mimo to bliscy nie zrezygnowali ze mnie. Paweł otwarcie przyznaje, że często się boi. Niedawno był to wprost paniczny strach przed wózkiem inwalidzkim. Dziś zastąpił go strach przed utratą wzroku, który się pogarsza. Trzeba codziennie walczyć o siebie i niezależność – Najbardziej boję się utraty samodzielności – wyznaje. – Kiedy człowiek nie może sam wykonać prostych czynności, obsłużyć się, traci godność. Zostaje odarty z intymności. Jest podporządkowany otoczeniu, jego woli, chęciom lub niechęciom. Nie wiem, jak długo będę chodził, do kiedy będę mógł pracować. W całym cywilizowanym świecie ludzie chorzy na SM żyją tak jak diabetycy. Przyjmują leki, które oddalają kolejne rzuty choroby, i są samodzielni. W Polsce jesteśmy pacjentami „nierokującymi”, czyli takimi, w których nie warto inwestować publicznych pieniędzy. Nie ma co nas leczyć, bo i tak nic z nas nie będzie. Paweł nie wstydzi się swojej choroby. Wysoko nosi głowę, ale zna osoby, które nawet przed sobą nie przyznają się do SM. – Nie jestem winny swojej choroby – mówi. – Tak się zdarzyło. Muszę to akceptować. Ale prawdą jest i to, że część społeczeństwa uważa, że choroba to kara za coś. Jak choroba ciężka, tym większe były grzechy. Z takim lepiej się nie zadawać. Nikt tego wprost nie powie, ale swoim postępowaniem daje do zrozumienia, że nie akceptuje twojej choroby, inności. Lepiej się odsunąć, by nie musieć pomagać. A przecież wystarczy być. W każdej nieuleczalnej chorobie potrzebne jest ostre spojrzenie na swoją sytuację. Jeżeli patrzy się prawdzie w oczy, jest mniej rozczarowań, cierpienia, bólu i strachu. To pozwala przygotować się na zmiany, ograniczenia, ale przede wszystkim na co dzień walczyć o siebie, o niezależność. Zbierać siły, aby każdy dzień miał sens. Co to jest stwardnienie rozsiane? To choroba centralnego układu nerwowego, na który składają się mózg i rdzeń kręgowy. Rozwija się, gdy dojdzie do uszkodzenia mieliny – substancji otulającej każde włókno nerwowe. W zdrowym organizmie mielina chroni włókna nerwowe i pomaga im przesyłać informacje w centralnym układzie nerwowym. Jeżeli ta osłonka zostanie uszkodzona, informacje docierają wolniej, są zniekształcone lub ich przekaz jest całkiem zablokowany. Nazwa SM – stwardnienie rozsiane (z łaciny sclerosis multipleks) oznacza liczne twarde ogniska powstające w centralnym układzie nerwowym. Na rozwój choroby nie ma żadnego wpływu styl życia. Nie ma też pewnych dowodów, że jest do choroba dziedziczna, aczkolwiek ostatnie badania dowodzą, że chorobę prowokuje kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych. Mówi się także, że im dalej mieszkamy od równika, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia SM, co może potwierdzać fakt ogromnej liczby zachorowań w krajach skandynawskich. SM nie jest chorobą zakaźną. Są trzy postaci choroby: SM rzutowo-remisyjne: objawy występują przez kilka dni, tygodni lub miesięcy, a następnie częściowo lub całkowicie ustępują. Do rzutu dochodzi, gdy układ odpornościowy przypuszcza atak na kolejne włókna nerwowe w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Rozwija się wtedy stan zapalny, który – nawet bez podawania leków – stopniowo zanika. To tzw. remisja, która może się utrzymywać kilka miesięcy, a nawet lat. Na tę postać SM cierpi ok. 20 proc. chorych. SM wtórnie postępujące rozpoznaje się, gdy po kolejnym rzucie choroby przez sześć miesięcy stan zdrowia się nie poprawia. Statystycznie u 65 proc. osób z SM rzutowo-remisyjnym średnio po 15 latach choroby rozwija się postać wtórnie postępująca. SM pierwotnie postępujące to rzadka postać choroby, która dotyka 10–15 proc. chorych, zwykle po 40. roku życia. Różni ją to, że zniszczeniu ulega tylko osłonka mielinowa w rdzeniu kręgowym. Pierwszym sygnałem są zwykle stopniowe kłopoty z poruszaniem się, często określane jako problemy z chodzeniem. To jednak nie oznacza, że nie mogą wystąpić także inne dolegliwości. Jak rozpoznać chorobę? Nie ma dwóch osób, które chorują w taki sam sposób. Nie zawsze pojawiają się wszystkie dolegliwości. Najczęściej obserwuje się: problemy czuciowe: drętwienie, cierpnięcie lub mrowienia rąk i stóp, problemy ze wzrokiem: zamazane lub podwójne widzenie, czasowa utrata zdolności widzenia w jednym oku, spowodowana zapaleniem nerwu wzrokowego, zmęczenie: przytłaczające poczucie niemocy, które powoduje, że jakakolwiek aktywność fizyczna czy umysłowa jest prawie niemożliwa, zawroty i bóle głowy, utrata siły mięśni i zręczności, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, sztywność, napięcie i skurcze w określonych grupach mięśni, problemy z jelitami i pęcherzem: nietrzymanie moczu i zaparcia, problemy poznawcze: trudności z nauką, skupieniem się nad czytanym tekstem, zapominanie, np. nazwisk, problemy z mową: urwane końcówki słów, mowa skandowana. Terapia łagodzi przebieg choroby Nie ma leków, które skutecznie leczą SM. Są jednak takie, które w istotny sposób hamują postęp choroby. To leki immunomodulujące. Ich zadaniem jest modyfikowanie pracy układu immunologicznego. Taka terapia istotnie zmniejsza liczbę zaostrzeń choroby. Podawanie leków immunomodulujących uznaje się za złoty standard w leczeniu SM, bo wczesne podjęcie leczenia pozwala chorym normalnie żyć. Niestety, w Polsce nie wszyscy chorzy mają dostęp do nowoczesnego leczenia. Aby mieć szanse na refundację kuracji interferonem, pacjent musi spełnić określone kryteria, szacowane punktami określonymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Kryteria te to: wiek, czas trwania choroby, dotychczasowa liczba rzutów, rodzaj objawów. Obecnie tylko ok. 8 proc. spośród wszystkich chorych na SM w Polsce jest objętych leczeniem immunomodulującym, refundowanym przez NFZ. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc chorych, a w USA ok. 45 proc. Polska plasuje się wśród krajów europejskich na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii. miesięcznik "Zdrowie" Zarejestrowany w styczniu lek hamuje rozwój najgorszej postaci choroby Chorzy na stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) dostali nowy lek. Skutecznie hamuje on rozwój choroby w najgorszej postaci – pierwotnie postępującej. W styczniu został zarejestrowany w Europie i jest dostępny w krajach UE, Szwajcarii, Stanach Zjednoczonych, Ameryce Południowej, Australii, Izraelu i na Ukrainie. W Polsce czeka na refundację. Na SM choruje w Polsce ok. 46 tys. osób, w Europie – 700 tys., na świecie – 2,3 mln. Stwardnienie rozsiane najczęściej dotyka ludzi młodych, jest rozpoznawane między 20. a 40. rokiem życia, ale chorują też starsi, po pięćdziesiątce. To choroba autoimmunologiczna wywołana błędnym atakiem komórek odporności na własne komórki nerwowe znajdujące się w mózgu, rdzeniu mózgowym i nerwach wzrokowych. Następstwem tego są różne objawy, takie jak osłabienie mięśni, zmęczenie, mrowienia i kłucia palców w kończynach górnych i dolnych, zaburzenia równowagi, problemy z chodzeniem, problemy z oddawaniem moczu, zaburzenie widzenia. Stwardnienie rozsiane ma różne oblicza. Może to być postać rzutowo-remisyjna, z występującymi na przemian rzutami choroby i poprawą zdrowia (remisjami). Ta postać dotyczy 75% osób z SM. Wszystkie dostępne dotychczas leki skierowane były do tej grupy pacjentów. Z czasem postać rzutowo-remisyjna może przejść we wtórnie postępującą. U niektórych zaś zmiany postępują cały czas i nie cofają się. Wtedy mówimy o postaci pierwotnie postępującej, na którą dotąd nie było leku, a dotyczy ona 10% chorych. Przez wiele lat chorzy skazani byli na postępującą niepełnosprawność – wózek inwalidzki i leżenie. W ostatnich latach sytuacja pacjentów wyraźnie się poprawiła. Pojawiły się nowe leki dające szanse na lepsze życie. Obecnie mamy trzy rodzaje terapii: leki immunomodulujące, które hamują postęp choroby, zmniejszając liczbę rzutów i opóźniając niepełnosprawność, leczenie objawów oraz leczenie samych rzutów choroby. Niektórzy latami żyją normalnie, pracują, bo w ich przypadku udało się zatrzymać chorobę w remisji, a więc bez objawów. Nie widać po nich, że mają SM, nawet sami by o tym zapomnieli, gdyby nie lek, na podanie którego raz w miesiącu muszą się zgłosić do szpitala. Aktualnie chorzy na rzutowo-remisyjną postać SM mogą korzystać z 11 leków finansowanych ze środków publicznych. Są one dostępne w ramach dwóch programów lekowych – tzw. I linii i II linii leczenia. W I linii stosuje się preparaty o mniejszej skuteczności – interferony oraz octan glatirameru, fumaran dimetylu, teryflunomid i alemtuzumab. W II linii stosowane są leki charakteryzujące się wyższą skutecznością – fingolimod i natalizumab. Ostatnio zwraca się uwagę na personalizację leczenia, ponieważ SM to choroba o bardzo wielu twarzach. Jak sugerują naukowcy, lekarz i pacjent powinni mieć szeroki wybór terapii i możliwość łatwej zmiany leczenia. Na świecie w sposób swobodny zastępuje się nieskuteczny lek innym. W Polsce to trudne ze względu na sztywne przepisy. Jednak przełomem w leczeniu SM stało się zarejestrowanie w styczniu tego roku w Europie nowego leku. Okrelizumab ma zastosowanie w dwóch postaciach SM – pierwotnie postępującej i rzutowo-remisyjnej. – Ten lek skutecznie hamuje rozwój choroby w pierwotnie postępującym SM, gdzie dotąd nie było żadnej pomocy, oraz w rzutowo-remisyjnym, wydłużając dobrą kondycję neurologiczną pacjenta – mówi doc. dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego oraz prezes elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Preparat co prawda nie leczy, bo stwardnienie rozsiane to nadal choroba nieuleczalna, ale skutecznie hamuje niepełnosprawność. A postać pierwotnie postępująca była do niej najkrótszą drogą. Także SM o charakterze rzutowo-remisyjnym daje się okiełzać dzięki nowemu lekowi, nie dopuszczając do kolejnych rzutów choroby albo je opóźniając. – Nie można pomóc tylko tym osobom, u których już wystąpiła neurodegeneracja, a tak się dzieje na późniejszym etapie schorzenia. Najpierw chorobie towarzyszy proces zapalny komórek nerwowych, który właśnie poddaje się leczeniu – tłumaczy dr Monika Adamczyk-Sowa. Nowy lek może zmienić życie setek chorych w Polsce, powstrzymując postęp choroby. Musi być jednak dostępny. W tej chwili jest on w pełni odpłatny, a koszt jednej terapii to 60 tys. zł. W ciągu roku chory musi przejść dwa takie cykle. Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, potwierdza, że sytuacja chorych na SM jest coraz lepsza ze względu na dostęp do nowoczesnego leczenia. Zwraca natomiast uwagę, że decydenci nie dostrzegają różnych potrzeb pacjentów, które zależą od typu choroby i stanu zdrowia. Także dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, twierdzi, że system ochrony zdrowia traktuje SM jako chorobę jednorodną, nie zauważając tego, że potrzeby pacjentów są zróżnicowane. Przedstawiając koszty leczenia SM w Polsce, dr Gałązka-Sobotka wykazała, że wprawdzie wydatki na terapię pacjenta z SM wzrosły z 3,5 tys. zł w 2008 r. do 9,2 tys. zł w roku 2016, ale nie na tyle, by stworzyć wszystkim dobre warunki lecznicze, co już zapewnia nauka. Trzeba więc nowego spojrzenia na SM i problemy chorych. Ale najważniejsze jest to, że mamy nowy lek i trzeba go udostępnić. Czekają na to chorzy, ich los jest w rękach decydentów. Podobne wpisy Dawno mnie tutaj nie było... Nie wynikało to bynajmniej z braku czasu, raczej z braku chęci. Mam teraz jakiś paskudny czas... Nic mi się nie chce, wszystko denerwuje i generalnie bez kija nie podchodź. Najgorsze dla mnie jest to, że nie mam na to wpływu i w żaden sposób nie potrafię tego w sobie zwalczyć... Czuję się, jakby mi ktoś wyciągnął akumulatorki... A tak poza tym?! Miała być wielka akcja z wielką gwiazdą, ale niestety wielka gwiazda okazała się za duża, dla małego, szarego człowieka. I tak całe przygotowania do akcji "Oddaj procenta" legły w gruzach. Szkoda, pomysł był super i parę osób poświęciło dużo czasu na przygotowania. Przykre jest to, że owa gwiazda, nie mogła nawet zdobyć się na odpowiedź. Po prostu nas olała. Ale są też plusy, okazało się po raz kolejny, że Rodzina i Przyjaciele to jest siła i dzięki tzw. poczcie pantoflowej, udało nam się dotrzeć do na prawdę dużej ilości osób. Zobaczymy, jak to się przełoży na ilość zgromadzonych środków. Zamiar jest taki, by w przyszłym roku, zacząć wcześniej i lepiej przygotować się do całej akcji. Wiecie.. to nasz pierwszy raz i nie mamy doświadczenia. A poza tym?! Znalazłam lekarza z którym mogłam porozmawiać tak po prostu po ludzku. Bez tych wszystkich medycznych terminów, bez obawy, że zamiast mnie widzi tylko pieniądze, egzotyczną wycieczkę lub nowy samochód... Wniosek- czekamy. Nie podejmuję leczenia. Wynik drugiego rezonansu jest dobry, żadnych większych problemów ze zdrowiem nie mam, więc nie ma co na zapas się truć. Kolejny rezonans za 6 msc, jeżeli będzie równie dobry, kolejny za rok. Do zrobienia jeszcze parę badań jak TSH, poziom witaminy B12, czynnik reumatoidalny, przeciwciała przeciwjądrowe ANA i zdrowy, higieniczny tryb życia. Może ktoś się zdziwi, że nie chcę za wszelką cenę dostać się do programu i podjąć leczenia.. Cóż, po co?! -Zapytam. Leki, które są stosowane- nie leczą, a w niektórych przypadkach, wręcz szkodzą i tylko zmniejszają skutki, siejąc przy tym wielkie spustoszenie w organizmie. Nikt nie wie, czy choroba znowu zaatakuje i kiedy. Może dziś, może jutro, za 10 lat, wcale?! Jeżeli mój wróg znów da o sobie znać, zawsze zdążę się nafaszerować tym świństwem. Poza tym jest jeszcze jeden ważny problem, o którym głośno się nie mówi- pieniądze. W tej chwili w Polsce leczenie jest refundowane maksymalnie przez 5 lat. Później chory zdany jest tylko na siebie, a leczenie raz rozpoczęte, trzeba kontynuować już do końca życia. W przypadku przerwania, następuje tzw. reemisja i choroba uderza ze zdwojoną siłą. Ale o tym nie mówi się głośno w żadnej przychodni. Tam liczy się tylko pieniądz. Czy moja decyzja jest słuszna? Zobaczymy.. okaże się albo i nie. Bo jedno, co na pewno można powiedzieć o SM, to, że jest zupełnie nieprzewidywalne... Motywem przewodnim tegorocznych obchodów jest stan zatrudnienia chorych z SM oraz koszty choroby. Aby uzmysłowić społeczeństwu istnienie tych problemów Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń Stwardnienia Rozsianego (MSIF) przygotowała specjalne raporty na ten temat. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego, dotykającą najczęściej osoby w wieku produkcyjnym - między 20. a 40. rokiem życia. Znacznie rzadziej dotyka też dzieci oraz osoby po 50-tce. Objawia się zaburzeniami widzenia, czucia, mowy, niedowładami i zaburzeniami równowagi. "SM jest uważane za najczęstszą przyczynę niepełnosprawności osób młodych, ale nie oznacza to, że zawsze musi do tego prowadzić. Od kilkunastu lat dostępne są bowiem leki immunomodulujące (interferon-beta i octan glatimeru), które pozwalają u wielu pacjentów skutecznie łagodzić rzuty tej choroby i spowalniać jej rozwój, a przez to zapobiegać inwalidztwu" - podkreślił prof. Jerzy Kotowicz. Zdaniem przewodniczącej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Izabeli Czarneckiej, leczenie to, choć drogie, jest też dla państwa bardziej opłacalne. Z raportów przygotowanych przez MSIF wynika, że źle leczone, prowadzące do inwalidztwa SM wpływa negatywnie na sytuację chorych na rynku pracy. "W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych przechodzi na rentę. A my wcale nie musimy iść na rentę, my możemy pracować i płacić podatki, pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię" - podkreśliła. Z raportu MSIF wynika też, że stan pacjenta z SM wpływa na zatrudnienie osób bliskich - na to czy mogą dalej pracować, czy muszą opiekować się chorym i zrezygnować z pracy lub przejść na niepełny etat. W ten sposób chorzy na rencie stają się znacznie bardziej kosztowni dla budżetu państwa i społeczeństwa niż dobra terapia, nawet jeśli jest droga. "Niestety, w Polsce liczy się tylko bezpośrednie koszty medyczne związane z diagnostyką i lekami, a zapomina się o kosztach niepełnosprawności, takich jak opieka nad chorym, dostosowanie jego mieszkania czy wózek inwalidzki, jak również kosztach pośrednich związanych z utratą produktywności. Dlatego leczenie immunomodulujące otrzymuje tylko 6-7 proc. chorych" - powiedziała Czarnecka. Zdaniem prof. Kotowicza, przyczyną tego są bardzo ostre kryteria kwalifikacji do tej terapii, ustalone przez Narodowy Fundusz Zdrowia. "Program nie ma formalnych ograniczeń wiekowych, ale wprowadza punktację, która praktyczne eliminuje chorych po 40 roku życia i chorujących dłużej niż trzy lata. Wystarczy też niewielki stopień niepełnosprawności, by szanse pacjenta na tę terapię znacznie spadły" - powiedział PAP neurolog. Dzieci z SM poniżej 16 roku życia nie mają praktycznie żadnego dostępu do terapii immunomodulującej. Jak ocenił neurolog, innym problemem z realizacją programu terapeutycznego dla chorych na SM jest ograniczenie czasowe, dotyczące stosowania terapii - chorzy otrzymują lek immunommodulujący tylko na 36 miesięcy. "A przecież SM to choroba przewlekła, tak jak cukrzyca i jej leczenie - jeśli skutkuje u chorego - powinno być tak samo refundowane przez całe życie pacjenta, jak leki czy insulina stosowane w cukrzycy" - ocenił. W rozmowie z PAP Andrzej Troszyński, rzecznik prasowy NFZ podkreślił, że program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów w dziedzinie neurologii. Według niego, program nie ma ograniczeń wiekowych, poza tymi, które wynikają ze wskazań rejestracyjnych produktu leczniczego. W przypadku dzieci poniżej 16 roku życia nie przeprowadzono bowiem badań klinicznych. "Musimy gospodarować racjonalnie ograniczonymi środkami finansowymi. SM dotyka przede wszystkim osoby w wieku 20-40 lat. Leczenie interferonem w ich przypadku przynosi daleko lepsze rezultaty niż w przypadku osób starszych. Stąd dla osób w przedziale wiekowym 16-40 lat warunki kwalifikacji są nieco korzystniejsze" - wyjaśnił rzecznik NFZ. Również podawanie leku przez dwa trzy lata jest - według niego - zgodne z opiniami specjalistów. "Dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów. Nie wyklucza to jednak później ponownej kwalifikacji do programu w uzasadnionych przypadkach" - powiedział. Jak wyjaśnił PAP prof. Kotowicz, program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów ponad pięć lat temu i wraz z postępem wiedzy i metod terapeutycznych wymaga korekty. Według niego, obecne stanowisko specjalistów na temat terapii immunomodulującej jest jednoznaczne: powinna ona trwać tak długo, jak jest skuteczna. "Nieprawdą jest stwierdzenie, iż stosowanie jej przez dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów i że terapia ta nie leczy" - zaznaczył. Nagłe odstawienie leku po trzech latach grozi natomiast gwałtownym nawrotem choroby, a czasem nawet pogorszeniem jej przebiegu. Neurolog podkreślił, że nie ma też żadnych przesłanek medycznych, by wprowadzać ograniczenia wiekowe w dostępie do terapii. "W większości przypadków przebieg SM jest uzależniony od tego, jak wcześnie rozpoznamy chorobę i jak szybko zastosujemy najlepsze możliwe leczenie. Terapia immunomodulująca działa u 30-40 proc. chorych, ale powinno się im dać tę szansę" - podkreślił neurolog. Z informacji podanych na jednej z wcześniejszych konferencji prasowych przez konsultanta krajowego ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusza Jóźwiaka wynika, że jeden z interferonów stosowany w leczeniu SM jest zarejestrowany dla dzieci od 12 roku życia. Aby przeciwdziałać dyskryminacji ze względu na wiek i wyrównać dostęp do optymalnego leczenia wszystkim chorym na SM, PTSR razem z rzecznikiem praw osób z SM, mecenasem Krzysztofem Maślińskim przygotowało projekt wniosku o zmianę przepisów regulujących dostępność leczenia pacjentów z tym schorzeniem w Polsce. Jak uzasadniał mecenas Maśliński, nie ma żadnych podstaw do tego, by chorzy po 40-tce mieli mniejsze możliwości rozpoczęcia terapii immunomodulującej. "W tym wieku przeważnie kariera zawodowa jest w rozkwicie, są to najbardziej produktywne lata, ponieważ jest się jeszcze młodym, a zarazem ma się już duże doświadczenie zawodowe" - tłumaczył. Te osoby są też najlepszymi konsumentami i podatnikami, mogą tworzyć nowe miejsca pracy. Tymczasem państwo zamiast leczyć tych ludzi i pozwolić utrzymać się na rynku pracy zamyka im drogę do terapii - podkreślał. We wniosku poruszono też kwestię przedłużenia okresu terapii oraz umożliwienia dostępu do niej dzieciom poniżej 16 roku życia. "Z raportów MSIF wynika, że jedna trzecia kosztów związanych z SM, które oceniono w ciągu całego życia chorego na 3,5 mln złotych, są związane z utratą pracy. Wobec tego, czy warto ponosić te koszty, czy zamiast wydawać na renty i wózki inwalidzkie, nie lepiej jest sfinansować od razu najlepszą terapię?" - podsumowała Czarnecka. PAP - Nauka w Polsce

blogi ludzi chorych na sm